L’association des Papillons de Charcot

Cette association regroupe des hommes et des femmes dont la vie a basculé le jour où ces 3 lettres - SLA - sont apparues dans leur vie, et qui ont décidé de se mobiliser pour lutter contre l’isolement des personnes atteintes et pour faire connaître et reconnaître cette pathologie.

Les Papillons sont portés par la conviction qu'il est possible d'affronter la SLA en prenant appui :

- sur le partage de l'expérience des uns et des autres face à la maladie,
- sur la solidarité entre malades, accompagnants et soignants, proches et amis
- sur l’effet papillon qui jour après jour façonnent la belle aventure de cette association
- sur l’énergie formidable de « ceux qui prêtent leurs muscles à ceux qui n’en ont plus »,
- sur les centaines de sportifs qui partout en France et à l’étranger portent les couleurs des papillons
- sur le ferme espoir qu'un traitement soit enfin trouvé

Leur motivation repose en grande partie sur le refus du défaitisme et de la résignation qui fond le discours actuel sur la SLA. Leur but tient en deux mots : reconstruire l’espoir.

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France maladie de Charcot - du nom du neurologue qui l'a décrite pour la première fois en 1869 - est une grave affection de l’adulte qui se caractérise par une dégénérescence (mort cellulaire) des cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires. C’est une affection mortelle, incurable à ce jour.
Chaque jour en France 4 personnes sont diagnostiquées, et l’espérance de vie moyenne ne dépasse pas 4 ans.
Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement paralysée des quatre membres, perd l'usage de la parole, ne peut plus s'alimenter et enfin, respirer sans assistance, mais garde généralement des facultés intellectuelles parfaitement intactes. Elle se retrouve donc, à terme, consciemment prisonnière de son corps, complètement dépendante de son entourage et incapable de communiquer, alors qu'elle est le plus souvent parfaitement lucide tout au long de la progression de la maladie.